Ervaringen van OPS-patiënten

Jan Stroo (73) uit Nisse (Zeeland) moet even diep nadenken over de vraag wanneer hij is gestopt met werken. ‘Twaalf jaar geleden’, souffleert zijn echtgenote. Het overkomt hem wel vaker, dat hij het even niet meer weet. ‘Dan heb ik alle boodschappen keurig op een lijstje geschreven. Eenmaal in de winkel ben ik vergeten dat ik het lijstje in mijn broekzak heb gestopt.’

Stroo heeft CSE, in de volksmond bekend als OPS, ook wel de schildersziekte. Stroo liep de ziekte op door de jarenlange blootstelling aan oplosmiddelen. Zijn loopbaan voerde hem langs verschillende schildersbedrijven en een scheepswerf. Daar werkte hij niet alleen met synthetische verf, maar ook met wasbenzine, thinner, primers, antifouling en loodmenie. ‘Bovendien was ik in de bedrijven vaak degene die het beste op kleur kon mengen. Ook de kleuren die heel moeilijk na te maken waren. Dat deed ik gewoon met het handje, zonder enige bescherming.’

De klachten beginnen rond 1985, als Stroo dan zo’n twintig jaar schilder is. Zijn vrouw merkt op dat hij vergeetachtig wordt. Hij verliest zijn reuk en smaak. Soms kan hij ook wat ‘kort aan de kar’ zijn. ‘De deur bij de dokter loop ik niet plat, maar op aandringen van mijn vrouw ben ik toch gegaan. De arts stuurde me naar huis met een paracetamolletje. Niet zo gek, want in die tijd had niemand nog van CSE gehoord.’

Hoe hij nu zeker weet dat het om de schildersziekte gaat, heeft hij voor een belangrijk deel te danken aan zijn broer Han, die een verleden heeft als rechercheur. Toen in de media berichten verschenen over de regeling voor werknemers met CSE, bereidde hij de aanvraag bij het OPS-loket voor. De vuistdikke map met documenten over het arbeidsverleden van zijn broer en diens bezoeken aan de huisarts, was meer dan genoeg om de oplosmiddelen als de schuldige aan te wijzen.

Stroo krijgt na zijn pensioen nog een flinke klap te verwerken. In de zomer van 2017 krijgt hij een hartstilstand. Hij ligt een aantal dagen in coma, met hersenletsel tot gevolg. ‘Gelukkig gaat het nu heel goed met me. Mijn geheugen is nog altijd een zeef, maar ik heb mijn reuk en smaak in elk geval weer terug.’ Bovendien wil Stroo van stilzitten niets weten. Zijn vrouw moet hem regelmatig afremmen als hij weer eens als een jonge hond tekeergaat in de tuin. Vijf minuten aan de koffie en hij wil alweer naar buiten. ‘Ik ben altijd iemand geweest die gewoon doorging met zijn werk. Ik probeerde alles zo goed mogelijk te doen en op tijd klaar te zijn. Het tempo van vroeger? Tja, dat zit er bij mij nog altijd in.’

Hennie Heutink (72) uit Enschede werkte zijn hele loopbaan als projectstoffeerder. In 2002 kreeg hij de diagnose OPS. Hij kwam ziek thuis te zitten en moest lang revalideren. Heutink wilde de schade op zijn werkgever verhalen en nam een advocaat in de arm, samen met zijn vrouw. “Met het medisch dossier in de hand zou het niet moeilijk worden, werd ons verteld. We zaten bij een groot advocatenkantoor. De baas kwam geregeld op tv.

Maar die man zagen we eigenlijk nooit. Wij kregen een advocaat in opleiding. Niet dat het daardoor goedkoper werd. Een simpel belletje kostte 35 euro. Om de juridische kosten te betalen, verhoogden we onze hypotheek. Door een verandering van bedrijfsverzekering werd het proces nóg moeilijker, omdat via de rechter weer andere onderzoeken werden gevraagd. Mijn vrouw zei vaak: stop er toch mee. Alles bij elkaar heeft het vier jaar geduurd. De zaak hebben we verloren. Dat was een grote teleurstelling. Omdat het vrij kansloos was, voelen we ons achteraf erg in de maling genomen.” Heutink vindt het mooi dat er nu een regeling voor OPS-patiënten is. Dankzij de tegemoetkoming hoeven lotgenoten niet dezelfde juridische lijdensweg te ondergaan. “Het is goed dat het geld er komt, maar we verdienen er niets op. Als je de proceskosten van de tegemoetkoming aftrekt, spelen we min of meer quitte. Of er via de bemiddeling een hoger schadebedrag in zit? Dat lijkt me niet. Het bedrijf waar ik werkte, is overgenomen door een Amerikaanse firma. Ik denk dat er weinig meer te halen valt.” Tijdens zijn werk verlijmde Heutink grote oppervakken. “Je zat met je gezicht recht boven de oplosmiddelen”, zegt hij. “Geregeld kwam ik zwalkend thuis, alsof ik eerst langs het café was geweest. Mensen dachten soms echt dat ik dronken was. Vandaag de dag probeer ik door veel te sporten op de been te blijven, maar dat is niet gemakkelijk. Ik heb veel pijn en ben vaak stijf. Ik heb daarnaast veel last van oorsuizen en regelmatig pijn op de borst. Ik ben al een paar keer weggevallen zonder duidelijke oorzaak. De klachten heb ik geaccepteerd. Anders kun je toch niet verder leven?”

Piet Kooitje (69) was verfmaker. Toen hij 25 jaar bij zijn werkgever in dienst was, vroeg de leiding wat hij wilde. Een feestje, of iets anders. Maar Kooitje had al lange tijd klachten: spierpijn, hoofdpijn, darmbloedingen zelfs. Hij was vaak ziek, hervatte het werk meerdere keren, maar werd steeds zieker. “Dus had ik besloten om naar het Nederlands Centrum voor Beroepsziekten te gaan. Ik zei: wacht maar even met dat feestje.

Eerst wil ik weten wat er met mij aan de hand is. Tja, dat was het begin van het einde. Toen ik dat vertelde, sloeg het helemaal om.” In 2002 werd bij Kooitje OPS geconstateerd. Een lange juridische weg volgde, waarbij hij hulp kreeg van de FNV. Hij won de zaak tegen zijn ex-werkgever voor de kantonrechter, maar kreeg in hoger beroep nul op het rekest. “Ik kan er wel een boek over schrijven wat er tijdens zo’n rechtszaak over je heen komt. Er werd van alles bij gezocht. Alsof het niet van de verf kwam dat ik nierstenen had die knalrood waren van de loodmenie. Uit een scan bleek dat mijn hersenen aangetast zijn. En ook daar had de verdediging een mooi verhaal voor klaar. Er werden deskundigen aangevoerd die totaal geen verstand hadden van OPS. En al die tijd, zo’n twaalf jaar, heb ik niet één keer mijn zegje mogen doen. Op een gegeven moment vroeg de rechter: zijn jullie er nou samen nóg niet uit? Hij werd er doodmoe van. Net als ik.” Voor Kooitje liep de rechtszaak uit op een deceptie. “Maar het is wel mooi dat er nu een regeling is. Niet alleen voor mij, maar ook voor alle andere patiënten. Mensen die tot nu toe niks gekregen hebben. De bemiddeling voor een hoger schadebedrag is een poging waard. Het is te hopen dat daar nog iets uit komt. Ik moet ook Janke van Midlum van Stichting OPS een pluim geven. Zij heeft zich voor de regeling hard gemaakt. Het is gelukt, al heeft het veel te lang geduurd. Jaren geleden is er een begin mee gemaakt. Toen zat ik met andere leden van de vereniging en enkele Kamerleden in Nieuwspoort. Wanneer was dat, 2003? Dat is toch echt een eeuwigheid geleden.”